【做一件讓自己驕傲四年的事】
2/29 四年才一次,想著下次 229 世界都不知道變怎樣了,總覺得該做點甚麼。
我決定去登記造血幹細胞配對資料庫。其實早就該做了,有點後悔沒有早10 年去登記。
📌這個資料庫是用來幹嘛?
有些疾病(如重型地中海型貧血、白血病)需要移植造血幹細胞才有治療的可能,但造血幹細胞要配對成功,需要有龐大的資料庫做為基礎(機率約十萬分之一)。資料庫是全球共用,目前台灣的資料庫(慈濟醫院)有44萬筆資料,捐贈與等待的比例為1:10。
📌要符合甚麼條件?
18~46歲,男性體重≥45公斤、女性體重≥40公斤;BMI≤40,符合健康條件。(健康條件要求在這裡 https://goo.gl/MhBCU9)
📌要做甚麼事?
上網填個google表單就好。填好後等待通知抽血(10 cc),通過就會輸入資料庫。如果很幸運配對成功(有人需要你的造血幹細胞),需要做更詳細的抽血和身體檢查,才可以進行移植捐贈。
📌如果真的有機會捐贈了,會有後遺症嗎?
最常見副作用是骨頭肌肉酸痛、疲勞、頭痛、想吐。
http://www.tsim.org.tw/journal/jour23-4/07.PDF (2012 內科學誌)
https://www.mayoclinic.org/tests-procedures/bone-marrow-donation/about/pac-20393078(不介意看英文的話,這裡是美國數一數二醫院 Mayo Clinic 的說明)
經過實測,我花8分鐘完成登記,接下來等通知就好。
雖然是好事,但驗血前建議還是先跟家人說明、取得支持。希望這是有意義的229。
#喇叭加油
填表在這裡👇,填好了來留言 +1
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeAWA_Ssun57020xasB-dOqI4OLH2WZ9Dhus1ANQHAqqVgG1g/viewform?entry.1208152108&entry.710057895&entry.839893545&entry.1958841866&entry.1593333509&entry.1852188545
地中海型貧血英文 在 粘拔的幸福碎碎念 Facebook 的最佳貼文
來自一個聯盟內的家長私下發問,
為何孩子在校的人際關係發展總是受挫?
為何孩子對周遭同學總是充滿敵意?
細細拆解後,追根究柢才發現,
來自於一個父親,忘了自身該給孩子的陪伴。
➡️ 文長慎入
➡️ 可複製此段落後分享之
粘爸您好......
看過您很多的解答,
想請教你一下剛升上小二的女兒最近的問題。
老師最近跟我反映孩子好勝心實在太強,屢屢打斷她上課節奏,她太想討好老師了,所以上課會一直搶著發言插嘴,為此老師非常傷腦筋。
老師說她教學這麼久, 第一次遇到一個低年級孩子會問她 暑假作業怎麼評分的,她只好一樣一樣講解,結果孩子暑假時寫作業,就真的針對老師有說的重點去做,沒講的連動都不想動,譬如畫圖,老師沒說要著色,她連畫都懶得畫...
老師的觀察,她說孩子心底總有一票想打倒的名單,只要任何考試輸了同學, 會立刻小宇宙會潰堤,表情會很難看,雖然沒哭, 但所有人都知道,她非常不甘願她輸了,為此,老師要我暫時不要讓她學太多東西,譬如:英文 畫畫和跆拳道。
老師帶了孩子一年,她很擔心她這樣好勝心強的孩子,容易爬的高之後摔得重,而且狠狠一摔後就爬不起來, 知道她個性相當多變,小心翼翼地想討人家歡心,上課很愛搶答,表現慾極高,得不到注視後,就情緒暴跌,將情緒砸向周遭的人,我原本以為給孩子小一適應看看,看會不會改變,但還是找不出頭緒,已經嚴重影響她的人際關係....
➡️ 回答前,你先告訴我,她跟父親的關係如何?
我女兒是獨生女,但她跟爸爸有點疏離,疏離就是
每次看到爸爸, #不是划手機就是在睡覺,爸爸很忙,所以幾乎沒有甚麼時間能相處,唯一比較有機會互動的時候,是我拜託他.每個禮拜陪孩子念一下芝麻街美語的功課,英文作業簽名是爸爸負責的,像前幾天叫他念英文的時候,她隨便的躺著念, 爸爸很生氣地要她坐好念,跟著點讀筆念,不好好念我就不簽名,由於不簽名會被老師罵 ,所以我女兒就大哭了,說爸爸很壞,媽媽才是最溫柔的人,但其實在家, 我才是那個最兇的人。
她跟老公平常雖然偶爾會見面,但幾乎不聊天的,從小 幾乎我主要照顧我女兒,我母親為輔, 剩下到先生手頭的工作就不多了,由於他有地中海型貧血,所以比較容易會覺得累。
➡️ 你印象中,有沒有一件女兒心底很介意父親的事?
我記得,我女兒一直掛在嘴裡的事情是,今年過年時,我們一家三口去兒童樂園的時候 ,由於人潮很多,排隊就排很久了,能玩得項目很少,隨著傍晚, 人潮散了, 我們開始可以開始順利玩的時候,我先生直接說他想回去了,我女兒聽到就開始哭了,先生就一整個爆氣說, 那你們兩個自己玩好了,都出來多久了,想回家還不行嗎?
那次我女兒哭慘了, 我只好哄著她說,爸爸身體不太好,
我們要體諒他 不要勉強他,但沒用,我只好說,不然我下次自己帶你出來玩。
即便是出國,我刻意將他們倆單獨相處,想增加互動,但一回飯店的時候,兩個人都不開心,一個抱怨小孩,一個抱怨爸爸,爸爸說小孩不聽他的,小孩說爸爸一直罵她,我老公陪伴孩子的方式就是把孩子丟給電視節目,然後從頭到尾他陪著手機,從小到大幾乎是如此,我在家又是武則天,又要扮演孩子的閨密。
💊 解答 💊
我說,你家老公是愛家,或是愛有家呢?
前者,是愛參與家人的成長,
後者,只是愛一個有人打掃乾淨的家而已,
那麼,你認為他是哪一個呢?
你家女兒的問題,很明顯的來自於妳老公長期缺席,沒有用心參與過女兒的成長,他聽到一定會說,那別人單親家庭的孩子怎麼辦?不好意思,一個在家中沙發佔著位置不動的玩意不叫父親,那叫過時家具,用之無能棄之可惜。
你提到老公有點地中海型貧血,真巧啊!我正也是地中海型貧血的人,但我並沒有少帶孩子過一天,既然能上班,代表你體力是夠的,下班後他該做的並不是賴在沙發上刷手機浪費人生,你最該做的是去游泳,游泳鍛鍊自己的體力與血液攜氧能力,先開始鍛鍊長泳,找回體力與身材,順便也找回自己拋棄多年關於一個丈夫與父親的責任。
回到孩子的問題身上,很明顯的,這孩子很明顯的是需要被肯定,也就是說她成長過程中,當她做對事情,並沒有得到足夠且尊重的肯定。
一個父親對女兒的影響是非常深遠的,尤其影響孩子對周遭世界的探索能力,也就是說,父親長期缺席,會造成孩子在人際關係上發展受限,要知道最起初,孩子是透過跟家長互動,來領教互動的奧妙與階級的差別,來摸索如何尊重彼此與同理心的界線。
這一點從您的回覆當中,他們目前之間相看兩厭的情況,可見爸爸長期冷漠相處造成的影響。
另一方面,由於老公長期缺乏實際陪伴孩子的關係,這種偽單親的壓力,勢必造成您會轉變成一位非常有警覺性的母親,警覺性與緊張其實是一線之隔,也就是說,您一定比較會習慣挑剔孩子,比較會提醒孩子的缺點,好推孩子更快速成長,犯更少的錯,好讓生活更順利運轉,甚至某部分來說,當孩子成功時,你會擔心溺愛,擔心她因此太驕傲自滿,所以在鼓勵上略為收手,譬如該給滿滿的鼓勵,你只給三分,長期得不到肯定,她又怎麼能得到放鬆的片刻?
譬如,您提到孩子聽寫考92分,老師說她考差了,回家後你看了分數也沒說話,你女兒也沒說話~
像這種事情,我會安慰孩子,我會告訴他92分很棒了啊!拍拍孩子的背,告訴你她下次就考一個9分回來給爸爸驕傲一下,一個父親的責任,是要幫助孩子放鬆並拓寬視野,最好的辦法,是教導孩子放鬆,是教導孩子幽自己一默,這樣才能幫助她平和的看待這世界,不是認為周遭永遠是敵意的準備扣她分數,這種事不是參與照顧日常生活的母親能做到的,但卻是遠離情緒風暴的父親,該盡的責任,這樣懂嗎?
我建議您,真的要好好的跟老公坐下談,
讓他正視這個唯一的女兒,重新建構他與她的父女關係,
你的優勢很明顯,
你是權傾天下,決斷家中一切的武則天,
不是擺爛逃走他鄉的伍澤園,把責任攤出去~
家,絕對不能只是一個名詞!?加油!
地中海型貧血英文 在 郭安妮 Facebook 的最佳貼文
DNA 除了可以(教訓)辯識哪個小孩是不是哪個風流老爸婚外情又不認的子女外,我好像還很少對它有所關注。但現在,我居然對它做了一個2分鐘的全英文專題,已在9/25唐獎頒獎典禮上播出外,現在又完成了我人生中首次46分鐘中文長專題,將在今天(11/12,週六)下午3:00--4:00pm ,在#52中天頻道播出- -基因編輯革命。明天3-4pm,中天 播出"能源教-羅森費爾德"
對於一個對數理完全門外漢的我而言,很想套一句廣告台詞 “傑克,這會不會太神奇了 ?!”
從6月接到公司通知,要我做唐獎的“生技醫藥” 及“永續發展”的兩大獎項專題後,就一直有很多朋友包括我自己,都覺得“我瘋了”。現在想來仍然覺得有一點。但我想挑戰自己,挑戰這一個"不可能"。就像我今天下午將要播出的“基因編輯革命”的故事,挑戰所有人類未知的“不可能”一樣。why not ?!
請你(妳)與我一起來看 今天下午 #52中天頻道,3:00-4:00pm -基因編輯革命
明天下午 (11/13周日)中天頻道, 3:00-4:00pm--節能教父羅森費爾德
【首播,前1分鐘搶先看!】
https://www.facebook.com/tangprize/videos/1836657149881083/
想要吃不胖的體質?還是能答題滿分的金頭腦?還是希望唐氏症、地中海型貧血症,這種基因缺陷造成的疾病,有一天能夠從人類的生活中消失? 別說不可能,由伊曼紐•夏彭提耶(Emmanuelle Charpentier)、珍妮佛•道納(Jennifer A. Doudna)和張鋒(Feng Zhang)三位科學家所發展出來的CRISPR/Cas9基因編輯平台,將大幅改革生醫研究與疾病治療的策略。
歡迎鎖定11/12(六)下午3點中天新聞台,世界的唐獎《基因編輯革命》節目,詳細解析CRISPR/Cas9技術的爆發力與可能性,並走入這項科技最重要的三位推手的生命故事。唐獎官網下午4點接續播映。邀請您與親朋好友一起向世界頂尖人物看齊!http://www.tang-prize.org/
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